Calendario de Eventos

Último mes Julio 2017 Mes siguiente
L M X J V S D
week 26 1 2
week 27 3 4 5 6 7 8 9
week 28 10 11 12 13 14 15 16
week 29 17 18 19 20 21 22 23
week 30 24 25 26 27 28 29 30
week 31 31

Buscador

Asociación Síndrome X Frágil de Extremadura
Inicio PDF Imprimir E-mail
Sábado, 13 de Marzo de 2010 00:23

La Asociación Extremeña del Síndrome X-Frágil fue creada en el año 2001 como iniciativa de algunas familias de afectados. Los objetivos que perseguimos, desde el principio son:

- Divulgar la problemática del síndrome, entre los distintos agentes, con el objetivo de mejorar los diagnósticos y la atención temprana en los niños de corta edad y las terapias para el resto de afectados.

- Promover y participar en actividadades de formación, congresos, jornadas y todo tipo de eventos y actividades que redunden en beneficio de los afectados.

- Orientar y asesorar a las personas que lo necesiten, tanto en la prevención como en los recursos que requieran.


- Crear un entorno que facilite el encuentro entre las familias.

Con nuestra labor y nuestro esfuerzo conjunto pretendemos hacernos presentes en la sociedad para conseguir entre todos un futuro mejor para los afectados.

Asxfex forma parte de la Federación Española del Síndrome X-frágil (FESXF), así como de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

 

 

Lectura recomendada

Vivir...

Destacamos

INFORME BURQOL

Los costes socioeconómicos
y la calidad de vida
relacionada con la salud en
pacientes con enfermedades
raras en España

 

Cuento para personas especiales

 

El viaje de Maria

 

Por cuatro esquinitas de nada